A ti, que has tenido un bebé prematuro, solo te puedo decir que estas viviendo probablemente la experiencia más dura de tu vida, que no dejas de preguntarte que has hecho mal, o porque te ha pasado a ti, la culpa te puede, pero créeme no has hecho nada malo, lo has hecho fantástico. Sabemos que es muy duro, no es un camino fácil, pero se sale. Ahora mismo no ves la luz al final del túnel, pero existe, eres fuerte, más de lo que puedes llegar a imaginar y tu bebé mucho más, lo ves pequeño y frágil, pero no lo subestimes tiene muchas ganas de luchar y de aferrarse a la vida. El final llega y la recompensa es maravillosa. Llegarán los besos sin cables, los paseos en carrito y las tardes de manta y sofá con tu bebé sobre ti. Sin restricciones, ni horarios. Todo llegará y valorarás cada segundo porque recordaras todo lo anterior vívido. Disfruta de los días que escuches que “la mejor noticia es no tener noticias” y coge fuerzas para los días en los que todo se complique y cuando esto pase recuerda que siempre que haya un 1% de probabilidad habrá un 99% de Esperanza.
La aventura de traer una nueva vida al mundo, siempre es un reto para los padres. Pero en ocasiones no todo sucede como estaba planeado y hay embarazos que terminan dando a luz antes de tiempo. Dicha situación repentina hace de la prematuridad un golpe psicológico para los padres y una prueba de vida para estos bebés.
Cada año nacen de forma prematura 15 millones de niños en el mundo, en España aproximadamente 28.000 bebés, lo que supone uno de cada trece alumbramientos, casi 1.000 en la Región de Murcia, según los datos del Instituto Nacional de Estadísticas. Tasa que constituye una de las más altas de la Unión Europea. Cerca de un millón muere o sufre discapacidad física, neurológica o educativa. Según la OMS, tres cuartas partes de esas muertes podrían evitarse con intervenciones actuales y eficaces.
Se considera prematuro aquel niño nacido antes de las 37 semanas de gestación y, si el parto ocurre antes de la semana 28, se habla de prematuridad extrema. Entre las causas más frecuentes del parto prematuro figuran los embarazos múltiples, las infecciones y las enfermedades crónicas, como la diabetes y la hipertensión. No obstante, a menudo no se identifican las causas.
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Si quieres saber todo sobre la prematuridad, descárgate el glosario que ponemos a vuestra disposición desarrollado por la Fundación María José Jove y Profesor Novoa Santos. Ambas instituciones han colaborado para editar un glosario del prematuro. Se trata de una publicación gratuita titulada «Pequeños Héroes. Las 100 palabras que las familias de niños prematuros quieren entender»
Este documento se organiza en 7 grandes bloques. Empieza hablando de conceptos generales para repasar después terminología específica de cada etapa. Con un lenguaje sencillo y unas ilustraciones preciosas explican brevemente términos como bradicardia, apena, CPAP, retinopatía… Si has estado en una UCIN seguro que todas estas palabras te suenan y en su momento habrías agradecido explicaciones didácticas sobre las mismas.
Esta es la primera iniciativa de este tipo que se pone en marcha en España y es fruto de la colaboración entre la Unidad de Neonatología del Servicio de Pediatría del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña y la Fundación María José Jove.
Los autores de este maravilloso trabajo son el doctor Álex Ávila, pediatra en la unidad de neonatología del hospital coruñés, y Loli Eiriz, supervisora de la unidad de neonatos. Además, en este proyecto también han participado Bárbara y Adriana, madre e hija que contaron su experiencia con la prematuridad.
Consiste en tener al bebé (generalmente un prematuro) semidesnudo o vestido únicamente con el pañal, en contacto directo piel con piel sobre el pecho descubierto de su madre o de su padre, en “posición canguro” Se pretende que esta situación se mantenga a diario si la estabilidad del bebe lo permite, para su beneficio.
Es una forma de cuidar a los bebés prematuros que se practica en las unidades de UCIN y Neonatología de hospitales de muchos países, porque es buena para el niño, es segura, humaniza la atención médica y se complementa con la alta tecnología. También se puede hacer, en el domicilio, tras el alta hospitalaria.
Está comprobado que el bebé en contacto piel con piel regula mejor su temperatura que en la incubadora. Además, se facilita y mantiene la lactancia materna, y se reduce el número de días de ingreso en el hospital. Pero, por encima de todo, promueve la relación amorosa entre la madre y el padre con su hijo enfermo o prematuro.
Los componentes fundamentales de los cuidados canguro son la posición canguro, la alimentación con leche materna y la preparación de los padres para el cuidado de su hijo, para hacer posible un alta temprana del hospital.
Aconsejamos a los progenitores que en el momento de realizar el canguro acudan recién duchados para una mayor desinfección y con una parte de arriba fácil de quitar o abrir para lograr una mayor eficacia en el método canguro ya que se trata de que sea “ piel con piel” En el hospital dispondrán de un sillón cómodo reclinable y un ambiente lo más íntimo posible, con luz suave y poco ruido. Aconsejamos para vuestra mayor comodidad solicitar una sábana para el sillón en caso de que no os la proporcionen.
El método canguro debe iniciarse lo antes posible, siempre que la estabilidad del bebé lo permita y prolongarse durante el mayor número de horas al día permitido según el hospital y las condiciones del bebé y continuarse tantos días o semanas como dure el ingreso. Siempre que la estabilidad del bebé lo permita y cumpliendo la normativa impuesta por el hospital.
• Alimentación con lactancia materna: El método canguro incluye habitualmente la alimentación con leche materna. El bebé puede iniciar poco a poco la succión del pezón hasta ser capaz de mamar directamente del pecho sin salir de la posición canguro.
• Participación de los padres en el cuidado diario de su hijo: Se busca que sean ellos, y sobre todo la madre, los principales proveedores de sus necesidades físicas (calor, alimentación) y emocionales (amor, protección, estímulos suaves). También se trabaja en la preparación del niño y los padres para el alta lo antes posible, cuando su situación lo permita.
Pueden recibirlos todos los recién nacidos. Como consecuencia, regulan mejor la temperatura, el ritmo cardíaco y respiratorio, lloran menos, están más tranquilos y consiguen con más facilidad el establecimiento de la lactancia materna.
La práctica del método canguro en las unidades neonatales está principalmente dirigida a los prematuros, indistintamente de su peso y grado de prematuridad, pero también a cualquier recién nacido que esté muy enfermo. Se recibirá este cuidado siempre y cuando la situación sea estable, es decir, cuando las constantes vitales se mantengan sin variaciones importantes.
Todas las madres y padres pueden realizar el método canguro con su hijo. En algunas ocasiones también puede realizar el cuidado canguro otra persona de la familia, cercana al niño.
Según el grado de prematuridad o afectación, se puede comenzar inmediatamente tras el nacimiento o habrá que esperar un tiempo. En caso de que el niño pueda iniciar el canguro, pero la situación de la madre no lo permita, se recomienda que comience el padre.
La posición canguro se mantiene hasta que el niño que fue prematuro deja de encontrarse cómodo y es capaz de regular su temperatura adecuadamente. Esto suele pasar aproximadamente cuando se cumplen las 38 semanas desde el comienzo del embarazo. Es decir, muchos de los niños que nacen en su momento (“a término”) no están a gusto en esta posición, ni siquiera al poco de nacer.
El bebé es quien decide y lo expresa claramente con signos de incomodidad como sudar, retorcerse, protestar. Para él, “ya es tiempo de nacer”. A partir de este momento, se recomienda a los padres dejar el cuidado canguro gradualmente y realizarlo ocasionalmente después del baño o cuando el niño necesite calmarse.
En canguro, el bebé prematuro se siente en un ambiente más parecido al útero materno y esta posición le aporta estímulos suaves, tranquilizadores y llenos de ternura, que solo sus papás pueden darle.
Estos bebés no son capaces de controlar la temperatura de su cuerpo, por eso hay que mantenerlos dentro de la incubadora o, mejor, en contacto piel con piel.
El cuidado en canguro ofrece “protección cerebral”, ya que amortigua el efecto de todo tipo de agresión o estrés (ruido, luz, manipulaciones molestas, etc.) sobre un cerebro inmaduro y frágil.
El método canguro no sustituye a la atención médica y los tratamientos complejos que el niño requiera, sino que humaniza y complementa la elevada tecnología y cuidados de los profesionales con los cuidados que estos niños necesitan de sus padres.
• Resumiéndolo en pocas palabras, esta forma de cuidar a los recién nacidos pretende parecerse algo a alargar su tiempo de estancia dentro de su madre… aunque ya hayan nacido; pero contactando, en vez de desde dentro, desde fuera, “piel con piel”.
• Las reacciones hormonales que provoca en la madre favorecen el establecimiento del vínculo madre-hijo y el de la lactancia materna.
• El bebé que nace antes de tiempo necesita así menos ayudas externas (control de temperatura, oxígeno…), llora menos, duerme mejor y más tiempo y, como consecuencia de todo, también gana más peso. Además, está más protegido de estímulos molestos.
• El contacto físico con sus padres es, para el niño prematuro, una fuente de estimulación e interacción necesaria para el desarrollo físico y cerebral.
• Este método une a los padres en la atención a su hijo, convirtiéndolos en cuidadores activos, confiados en su propia capacidad para criarlo, pese a su fragilidad.
• El contacto piel con piel, siguiendo el método canguro, es una alternativa frente a la incubadora. Una oportunidad única de los padres y el recién nacido para mantenerse juntos durante el ingreso en el hospital e iniciar el vínculo y apego entre ellos. También promueve la participación activa de los padres en el cuidado de su hijo y la sensación de sentirse útiles.
Conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno que tienen como objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlo. Estas intervenciones deben considerar la globalidad del niño y debe ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar. (Libro Blanco de la Atención Temprana.)
La Atención Temprana surge en los años 70 y su evolución ha sido constante desde el inicio. En la actualidad, por todos es conocido que, la plasticidad cerebral de los primeros años de vida permite desarrollar mecanismos compensatorios en los niños que presentan determinados déficits o patologías. Tenemos por ello que aprovechar estos primeros años e intervenir de forma temprana.
En los dos primeros años de un niño se desarrollan el mayor número de habilidades que presenta una persona en los años posteriores. El desarrollo de la marcha y el lenguaje, por ejemplo, dos hitos fundamentales del proceso evolutivo, se desarrollan en dicha etapa.
Son derivados menores a los que se les diagnostica alguna patología desde el momento del nacimiento, menores que presentan riesgo en el desarrollo como por ejemplo, bebés prematuros o menores que, en algún momento del desarrollo presentan alguna señal de alerta de que su evolución no es la esperada.
Es recomendable que los niños prematuros tengan un seguimiento por parte del equipo de atención temprana por razón de sus circunstancias al nacer, con o sin complicaciones añadidas, pero principalmente los nacidos con una edad gestacional inferior a 28 semanas o con un peso inferior a 1.500 gramos.
Los niños nacidos de forma prematura presentan un riesgo de sufrir trastornos de crecimiento, neurológicos, sensoriales y/o psicológicos, retraso evolutivo ect por lo que, inmediatamente después del alta hospitalaria, deben de ser valorados por el equipo de atención temprana en la localidad de residencia habitual.
Pincha en la imagen para ver la guía del desarrollo infantil desde el nacimiento hasta los 6 años. Realizada por la federación Estatal de profesionales de atención temprana. GAT.