● Tras años de búsqueda llego por fin nuestro deseado positivo. La felicidad era inmensa, nuestro sueño hecho realidad, embarazo gemelar, dos maravillosas niñas, un embarazo idílico, 5 meses inmersos en una felicidad pletórica, con 20 semanas recién cumplidas nuestro sueño se truncó, y la felicidad pasó a ser nuestra mayor pesadilla. Seis semanas después, donde el lema que aprendimos fue: "Los milagros ocurren", llegaban al mundo nuestras pequeñas. El camino en la UCIN lo definiría como una montaña rusa de emociones, donde el miedo, la preocupación, la soledad y la tristeza te invaden constantemente y sin duda como diría el maravilloso doctor Juan Agüera, la mejor de las noticias, es no tener noticias. Después de tres larguísimos meses de hospital llegó el ansiado momento, ese que parece que jamás va a llegar y nos fuimos a casa de alta. La Prematuridad no termina en el hospital, el camino es duro y muy sacrificado, pero sin duda es un camino que merece la pena.
Les doy las gracias infinitas al doctor Blanco, ginecólogo de la unidad y al personal que ayudo a que mi estancia allí fuera un poco más fácil. Y por supuesto a todo el personal de la unidad de UCIN y Neonatos de Hospital Virgen de la Arrixaca. Mis hijas están compuestas de trocitos de cada persona que logró que salieran adelante, sin ellos no hubiera sido posible. Somos muy afortunados y estaremos eternamente agradecidos. Gracias a todos los que lo habéis hecho posible en especial a los doctores Juan Agüera y Miguel Alcaraz, Neonatólogos de nuestras hijas. Gracias a todos vosotros nuestras niñas llenan nuestros días de amor y felicidad.
Laura Pérez, Presidenta de la Asociación.
Mamá de dos mellizas prematuras de 26 semanas, 740gr y 670gr.
● Desde que supimos que existías nos hiciste los papis más felices y afortunados de mundo.
Dentro de mami escuchamos tus primeros latidos de corazón, tan fuertes como tú, sentíamos que debías venir al mundo pasara lo que pasara y además teníamos seguro que lo ibas a hacer pisando fuerte.
Todas estas sensaciones fueron maravillosas, inmensa felicidad invadía cada rincón de mi cuerpo, pero de repente la dulce espera de nuestro amor por verte, se convirtió en un proceso amargo dedicado a intentar salvar tu vida y poder ver por fin esa carita.
A los 5 meses algo raro dentro de mamá estaba sucediendo. Necesitábamos un gran milagro. Todos nuestros planes idílicos que siempre habíamos soñado se fueron al traste, pasamos a luchar y vivir en un hospital casi 5 meses. Había que sacar fuerzas de donde fuera y así lo hicimos.
Por ella todo.
No podíamos creerlo, empezaba un camino duro y totalmente desconocido, lleno de obstáculos, una prematuridad inesperada. Nos llegó la hora de desaprender para aprender juntos al ritmo que marquen tus latidos. Después de muchos contratiempos conseguiste nacer, nacía el amor de nuestras vidas. Lo mejor que nos podía pasar porque fuera había esperanza.
Gracias a los superhéroes que pudieron salvar a nuestra gran guerrera. Papa y yo no dudamos de tu magia, porque mientras hubiera un 1% de posibilidades siempre nos quedaba un 99% de esperanza para salir todo bien.
Entramos en una lucha entre cables, pitidos, desaturaciones, sacaleches, pruebas, tratamientos, canguro... Y después de un sin fin de altibajos y tormentas, salió el sol, por fin salimos del hospital contigo.
A pesar de seguir con la batalla fuera, nos quedamos solo con todo lo bueno de esta aventura, una niña preciosa a la q entre todos conseguimos ponerle una sonrisa feliz, el conocer personas estupendas, hacer amigos increíbles, momentos inolvidables, experiencias únicas. Eres un ejemplo a seguir, de ti hemos aprendido y seguiremos aprendiendo. Te amamos con locura.
Aurora Hernández e Ismael Ortiz, Vicepresidenta y Tesorero de la Asociación.
Papás de una niña prematura de 32 semanas y 1050gr.
● ¿Como? ¿Que estoy de Parto? ¡Pero si aún no es su momento! ¡No es mi momento! Déjame disfrutar de ver crecer mi barriga...
Así es... era tu momento. Mi Vientre ya no podía mimarte más.
El estrés de no sentirte en mí, el dolor de no saber dónde estás y si estas bien... no sentir lo que mi mente tanto deseaba sentir, un parto idílico con papá a mi lado, nuestra primera piel con piel tras el parto. Tú y yo... ¿Dónde estás? Quiero saber que estas bien, que están cuidando de ti como lo haría yo, quiero ver tus ojos, tu cara, a quien te pareces, tus manos abrazadas a las mías y no soltarte jamás... si tienes hambre ponerte en mi pecho y darte mi leche, si lloras abrazarte y ponerte el chupete, cambiarte tu primer pañal... Pero no, no fue así, saliste corriendo de aquel quirófano, tu vida era importante estabilizarla, salvarte, y yo sentir que te falle, que no era yo quien te salvo, pero se quién te dio la mano y lo hizo. Firmó contigo un bonito pacto y hoy es testigo de verte crecer.
Todos te vieron menos yo, era un espejismo, miedo a verte en aquella incubadora que tanta distancia puso entre nosotras y no saber si te reconocería como mi hija.
Pero a pesar del dolor que sufrí, cuando me asomé en aquella puerta donde volvimos a unir tu mano minúscula abrazada a mi dedo, supe que eras Tú, mi Estela. Me das desde entonces y cada día una Lección de Vida. Se llama no Rendirse.
● Esta fue la primera foto con mi hija Estela, una etapa llena de dificultades, de emociones inesperadas con gran sufrimiento, pero a la misma vez con grandes recompensas. Una etapa de amor infinito de un Papá con mayúsculas hacia su Hija que era y será todo para él y su Mamá, a los que quiere incondicionalmente.
Esther Pardo y Paco Marín, Secretaria y Vicesecretario de la Asociación.
Papás de una niña prematura de 35 semanas y 1100gr.
Esther tuvo una niña prematura y después de su experiencia decidió que quería dedicarse a trabajar en la UCI Neonatal cuidando a los bebés prematuros y a sus familias, haciéndoles el camino más fácil.
La prematuridad me llegó sin previo aviso cuando recibí la fatídica noticia que nadie quiere escuchar con 20 semanas de embarazo. Jamás imagine que la frase "estás de parto" pudiera ser tan dolorosa. Era cuestión de horas, ingresé en planta sin ninguna esperanza y apareció Esther, ella fue nuestro ángel. Una mano amiga que, sin conocerme de nada, me lo dio todo... ella había tenido una niña prematura, fué mi rayo de luz en mis días negros, todos los días venía a mi habitación para decirme lucha, no pierdas la esperanza y por qué no puede acabar bien... Sin ella jamás hubiera sido posible.
En los pies de tu cama de aquella habitación de 4 paredes blancas con una ventana con vistas a ninguna parte.
Te decía haz un pacto con tus peques... diles lo maravilloso que es el mundo. Que les ayudarás a caminar, y no las dejarás caer. No será fácil las primeras horas, los días, meses... Pero sin duda habrá merecido la pena vencer esta Gran Batalla.
Seré testigo de verlas crecer, ese será el mejor Regalo.
El presagio de Esther afortunadamente se hizo realidad. Gracias a ella sentí la necesidad de devolver toda la ayuda que había recibido. Estaba en deuda y que mejor manera de hacerlo que ayudando a los padres que estaban en mi situación y se sentían tan perdidos como yo lo estaba...
Aurora no lo tuvo fácil su embarazo fue complejo y lleno de incertidumbre, pero el amor por su niña estaba por encima de todo y decidieron seguir adelante a pesar de los consejos médicos y la vida les ha recompensado como se merecen, con una niña preciosa y feliz.
Aurora es enfermera de profesión y como no podía ser de otra manera en su ADN esta ayudar y hacer el bien a los demás y se vuelca en esta causa.
Nos unió la experiencia de tener un bebé prematuro y decidimos junto con Paco e Ismael, que en estos momentos tan duros los padres necesitan un apoyo, no sentirse solos, necesitan ese ángel que aparece en el peor momento y te tiende la mano sin pedir nada a cambio. Esa es nuestra labor y nuestro sueño como asociación. Queremos que los padres reciban todo el apoyo y cariño que necesitan.💗
● Cuando acabas de ser mamá de bebés prematuros, en mi caso gemelos, no eres consciente de la ayuda que se necesita, tanto psicológicamente como administratívamente, muchas dudas, muchos miedos... Estando en UCI con nuestros bebés recibimos un pequeño folleto sobre un grupo de mamás y papas de prematuros, gracias a estas madres que de forma totalmente desinteresada me ayudaron tanto y hoy día me siguen ayudando. Es un camino duro, pero cuando te cogen fuerte de la mano personas que han pasado por lo mismo todo es más fácil. Las buenas personas existen.
● Mi experiencia como madre de un bebe prematuro: soy enfermera y he trabajado durante 9 años en materno infantil, viendo nacer bebés y compartiendo esa felicidad con sus padres. Cuando quede embarazada soñé con ese momento, que sería tan feliz y emocionante. Pero mi hijo tenía prisa por nacer… y todo se convirtió en un momento duro, de nervios… Llore, llore y llore, llegado al mundo lo más maravilloso de mí vida, pero demasiado rápido. No tenía a mí bebé entre mis brazos y me sentía una mamá fracasada. En la habitación del hospital me sentía sola, con una cesárea, un saca leches y sin mí bebé. Mi hijo estaba en la UCI. Tan solo me pasaba una cosa por la cabeza ¿mí hijo está bien?
Pero no hay respuesta, solo es esperar. Al llegar a esa UCI, muerta de nervios, de sentimientos encontrados… tuve la gran suerte de conocer a Esther, Miembro de la Asociación de prematuros, para mí, en ese momento fue como mi ángel, me escuchó, me calmó, empatizo conmigo… me pude desahogar, explicarle cómo me sentía y sin dudarlo, allí estaba escuchándome, aconsejándome, tranquilizándome. Ese día me pasó el enlace para formar parte del grupo de WhatsApp de bebes prematuros y decir que fue una experiencia increíble, unas personas maravillosas que se volcaron en presentarse, en resolver muchas dudas, muchas lagunas. Inclusive alguna mami me habló por privado y les estaré agradecida siempre. Luego conocí a Laura, Presidenta de la Asociación de Prematuros, y que decir, no tengo palabras para agradecerle todos esos consejos y ayudas para tramitar muchos papeleos, gracias a eso, disfruto del CUME. Así que solo decir que ENHORABUENA por la asociación y deciros que hacéis una labor impresionante.
● Unos guerreros con prisa por batallar. Un mundo de guerreros en un terreno tan árido, el terreno de los prematuros tan desconocido hasta que te toca, cuando lo vives te vacunas contra todo pronóstico, te vuelves una gran guerrera combatiendo entre pensamientos con una coraza en el corazón, viendo que los grandes guerreros se convierten en héroes día tras día, ganando esas grandes batallas, simplemente un día para nosotros, para ellos es una batalla. Gracias a médicos, enfermeras, auxiliares, matronas... todo el personal de UCI neonatal, neonatólogos por ayudar a que ganen esas batallas, nuestros bienes más preciados, nuestros hijos, nuestros guerreros.
Gracias a esta gran Asociación de Mundo Prematuro, por ayudarme desde antes de estrenarme como madre de prematuros, os debo mucho, tantas dudas, preguntas, angustias suavizadas en este gran grupo, gracias por el apoyo recibido, por la información de ayudas, papeleo burocráticos siempre atentas y dispuestas.
Todavía recuerdo 3 días antes de que todo mi mundo se pusiera del revés, pedí ayuda, mucha incertidumbre y desinformación, es lo que me recorría por mi cabeza, una de las componentes de la Asociación, Esther Pardo, me contesto relajándome y calmando mi angustia, y diciendo si tus guerreros tienen prisa por batallar aquí estamos nosotros para ayudar, en aquellos momentos las denominaba y las denominó mis ángeles pues es lo que necesitamos en momentos tan duros, un apoyo, un hombro y un aquí estoy para lo que necesites y siempre desinteresadamente, el lema que decía es siempre ayuda a alguien como tú, es una cadena de favores. Preciosa cadena, hagamos que nunca se rompa.
Muchísimas gracias por tanto
● El bebé no aguanta más dentro de usted"; "El niño es aún demasiado pequeño, vamos a hacer todo lo que podamos por él". Con estas palabras comenzó la aventura de la vida de nuestro hijo Martín, un bebé prematuro nacido de 27 semanas y 600gr
No nos lo podíamos creer. Estas palabras inesperadas resonaban como un eco sin sentido en nuestras cabezas. Todo iba bien, apenas unos días antes empezábamos a preparar su armario con sus primeras ropitas; y menos de media hora después ahí estaba él, tan pequeño, frágil y bonito como la propia vida de camino a la UCIN.
En un primer momento recibimos una cantidad de información difícil de procesar, debido a lo inesperado de la situación unido a la preocupación hacia nuestro bebé. Nos encontramos perdidos y sin rumbo en un mar burocrático, en un momento difícil... conceptos nuevos, terminología compleja, gestiones interminables ante una administración cerrada a cal y canto motivada por la pandemia, llamadas interminables sin respuesta a diario; cada día era como una maratón que terminaba ante un muro que te impedía llegar a la meta.
En medio de todo ese caos y muy cansados por el desgaste del tiempo, a los pies de la incubadora de Martín apareció una mano amable que nos habló de un grupo de padres que habían pasado por lo mismo que nosotros, estaban gestando un bonito grupo de ayuda y una asociación de prematuros que dieron a luz el pasado mes de septiembre.
Enseguida se alzaron muchas voces contándonos sus historias, así como los diferentes atajos para saltar ese muro infranqueable que nos impedía llegar al final del camino. Anécdotas, consejos, palabras de aliento y en ocasiones, un lugar para desahogarte y ser escuchado. A día de hoy no sé dónde estaríamos si estos ángeles no se hubieran cruzado en nuestro camino, pero seguramente en un sitio diferente y con menos luz.
Pasaron los días las semanas y los meses, hasta que al fin, tras muchos pasos hacia adelante y otros tantos hacia atrás; después de tres meses ingresado llegaron las esperadas palabras "Martín se va de alta". Sabíamos que no era el final, sino el principio de un largo camino, pero esta vez sería un camino que no recorreríamos solos.
Nuestro más sincero agradecimiento a todas las voces desinteresadas y corazones gentiles, que tuvieron a bien prestarnos todo ese tiempo de sus vidas para iluminar las nuestras, con especial mención a los componentes de la Asociación Mundo Prematuro por su dedicación y entrega hacia los niños y las familias que en momentos difíciles la necesitan.
● El 24 de septiembre de 2020 fuimos padres de una niña, nació en la semana 24 de gestación. Nadie te prepara para esto. Los partes médicos son devastadores cuando tu bebé está en la UCI y nosotros estábamos destrozados a nivel emocional. Pero teníamos que seguir luchando. La asociación nos ayudó a todos los niveles, especialmente nos puso en contacto con familias que estaban o habían pasado por la misma situación que nosotros. Necesitábamos esperanza y la asociación nos brindó apoyo, comprensión, un hombro donde llorar cuando no podíamos soportar más el dolor. Cuando nuestra hija salió del hospital, la asociación no nos soltó de la mano, nos acompañó en todo momento en el día a día de nuestra pequeña. Además, nos ofreció ayuda incondicional para la gestión burocrática de ayudas y derechos que le pertenece a nuestra hija. A día de hoy, la asociación es una extensión de nuestra familia. Estamos infinitamente agradecidos a ellas, a nuestros ángeles. Gracias por tanto de manera incondicional.